Colombia

 

Mónica Riaño y Nelly García son madres cuidadoras de tiempo completo. Sus hijos tienen diagnósticos relacionados con parálisis cerebral y requieren atención y rehabilitación constantes. Noemí es madre de Aroleyja, de cinco años, mientras que Mónica cuida de Thiago, de dos.

“No romantizo el diagnóstico porque no es fácil, pero tampoco es algo que no podamos sobrellevar”, expresó Mónica Riaño sobre los desafíos de la maternidad y el cuidado de su hijo.

Tras conocer las complejas condiciones de salud de sus pequeños, ambas madres dejaron sus trabajos para dedicarse a su cuidado. En el caso de Nelly García, también tuvo que dejar atrás su vida en San Andrés y trasladarse a Bogotá en busca de mejores alternativas de atención para su hija.

“Actualmente me encuentro en la ciudad de Bogotá por el estado de salud de mi bebita, ya que el lugar de donde vengo no cuenta con los centros e instituciones adecuadas para tratar su patología”, explicó García.

A través de la fundación Unidos para Sonreír, ambas familias consiguieron un gimnasio de rehabilitación para utilizar de manera permanente en sus hogares. Se trata de Gym Smile, un dispositivo diseñado por Lady Cuestas, diseñadora industrial que desarrolló esta solución a los 23 años, inspirada en la historia de Laura, una niña con parálisis cerebral que marcó su vida.

Laura tenía cinco años y enfrentaba diversas complicaciones de salud, entre ellas escaras en la espalda y displasia de cadera, además de dificultades de visión y audición. Su historia llevó a Cuestas a buscar una alternativa que facilitara la rehabilitación de niños con condiciones similares.

“Ella tenía parálisis cerebral, tenía cinco años de edad, pero tenía todas las complicaciones que ningún niño debería tener. Tenía escaras en la espalda, displasia de cadera, ella no veía, no escuchaba y solo tenía cinco años; o sea, ningún niño de verdad debería haber tenido esa vida”, recordó Cuestas.

La diseñadora relató que, al preguntarle a la madre de Laura sobre su condición, recibió una respuesta que evidenció las dificultades para acceder a terapias de rehabilitación.

“Cuando le pregunté a su mamá sobre qué tiene Laura, ella me dice: ‘No sé, cuando nació el médico me dijo: cómprale una pelota y muévela’. O sea, que Laura en cinco años nunca fue a una terapia de rehabilitación”, contó.

A partir de esta experiencia, Cuestas ideó Gym Smile para que las madres cuidadoras puedan realizar ejercicios de rehabilitación y mantener una adecuada postura de sus hijos sin salir de casa.

El dispositivo puede adaptarse a ocho posiciones iniciales, desde una postura sedente hasta una posición completamente acostada, pasando por posiciones intermedias como la semifowler. Su diseño permite ajustarlo a las necesidades de los niños durante los procesos de cuidado y rehabilitación.

Para Nelly García, contar con este equipo ha representado avances en la atención de su hija, quien actualmente es candidata a una cirugía denominada rizotomía selectiva, un procedimiento que puede ayudar a determinados pacientes con parálisis cerebral a mejorar su calidad de vida.

“Gracias a la utilización del gimnasio, mi hija hoy día es candidata para una cirugía que se llama rizotomía selectiva. Esta cirugía se le realiza a los niños con parálisis que tienen posibilidades de mejorar su calidad de vida”, mencionó García.

En el caso de Thiago, su madre también ha observado cambios en su desarrollo y control corporal desde que utiliza el dispositivo.

“Ha sido, uf, una experiencia fuerte, poderosa, porque veo a mi hijo así, haciendo otras cosas que de pronto antes no las estaba haciendo. Thiago ahorita tiene un mejor control cefálico, que es algo que para mí son grandes victorias”, expresó Mónica Riaño.

Aunque Laura, quien inspiró la creación del dispositivo, falleció dos días después de recibirlo, su historia impulsó una iniciativa que busca evitar complicaciones asociadas con la falta de rehabilitación y posicionamiento adecuado.

“Porque es que Laura no nació con escaras, Laura no nació con displasia. Esto se generó al no tener un producto como el Gym Smile para estar correctamente alineada, para tener un correcto control postural y, aparte, para hacer terapias”, señaló García.

Durante 12 años, este sistema ha llegado a más de 600 familias vulnerables de 31 departamentos de Colombia, con el objetivo de contribuir a la calidad de vida de niños en la primera infancia y de sus madres cuidadoras.

Como parte de sus actividades para ampliar el alcance de la iniciativa, el próximo 18 de octubre se realizará en Bogotá el festival Unidos para Sonreír. Las personas podrán llevar donaciones e intercambiarlas por entradas al evento, con el propósito de apoyar la continuidad de esta labor y beneficiar a más familias.

 

 

(Enlace Trece)