Plumas NCC | Escuchar, simplemente escuchar

Dr. Hugo Garizurieta Bernabe (México)

Hay caminos que se transitan con los pies pero también hay otros que se recorren con la piel. Trayectos llenos de piedras, otros de silencios y unos más de miradas arropadas por la tristeza.

En lo más recóndito de Veracruz, hay personas que viven con una condición que no eligieron, una enfermedad considerada rara y una realidad que, aunque está frente a nosotros, muchas veces se prefiere no mirar: la ictiosis.

Conocí este padecimiento a través de la realización del reportaje No saben de mí, de Radiotelevisión de Veracruz (RTV), una producción que nos lleva hasta las Altas Montañas veracruzanas para acercarnos a las historias de personas que viven con ictiosis laminar.

Más que una enfermedad, es la realidad que nos pone frente a una pregunta incómoda: ¿cuántas personas tienen que contar su historia para que finalmente alguien las escuche?

Así ocurre con las enfermedades raras: como afectan a un número reducido de personas, parecen quedar fuera de las conversaciones importantes, de las prioridades públicas y sobre todo de los tomadores de decisiones. Pero que algo sea poco frecuente o raro no significa que sea poco importante.

La ictiosis es un conjunto de trastornos de la piel que pueden provocar resequedad intensa, descamación, grietas y otras complicaciones. Es de origen genético y aunque existen tratamientos para aliviar los síntomas, actualmente no hay una cura para esta condición.

Esta enfermedad puede afectar todo tipo de actividades cotidianas, deteriora la salud y la calidad de vida se ve mermada. Sin embargo, el problema no termina en la piel.

Ya que va de la mano de otras dificultades: las barreras para acceder a la atención médica, las condiciones económicas de las familias y el rechazo social.

En la comunidad de El Campanario, en el municipio de Nogales, Veracruz, estas historias nos recuerdan que vivir con una enfermedad poco conocida puede convertirse en una carrera de obstáculos. Pues no basta con atender los síntomas; también hace falta enfrentar la desinformación, la discriminación y el abandono.

Y es que para muchas personas, la primera reacción ante una piel diferente puede ser la curiosidad, el prejuicio o el rechazo. Quien vive con ictiosis no tendría por qué convertirse en una explicación ambulante de su propia condición.

Y aquí llega otra reflexión. Curiosamente, la piel es nuestra primera frontera con el mundo, pero también es la puerta que abre la oportunidad para que alguien juzgue.

De hecho a hablar de inclusión, empatía y respeto es una práctica que todavía cuesta aprender de la sociedad sobre todo la convivencia con aquello que no conocemos. Recuerdo que una persona que padece esta enfermedad me llego a decir lo siguiente: “Es sencillo apoyar a alguien cuando se parece a ustedes el reto comienza cuando se tiene que reconocer a alguien distinta”.

Por lo tanto hablar de la ictiosis, no es solo hablar de la falta de conocimiento de la enfermedad, es también la lamentable distancia entre existir y ser reconocido. Una persona puede estar presente y, aun así, permanecer invisible sobre todo para las instituciones.

Y aquí es donde la comunicación adquiere un papel fundamental. Porque no solo es explicar genes, describir síntomas o traducir palabras médicas complicadas. Un valor importante es tender puentes entre el conocimiento y la vida cotidiana.

Es convertir una investigación en una conversación, una cifra en una historia comprensible y un diagnóstico en una oportunidad para que la sociedad aprenda a mirar de otra manera.

La ciencia adquiere una forma de comunicar con sensibilidad y dejar atrás el rigor permeado en un idioma que pareciera solo puede ser escuchado en un laboratorio. La comunicación de la ciencia cobra un valor significativo capaz de convertirse en una herramienta para combatir rumores, aclarar dudas y recordarnos que detrás de la enfermedad solo es de nombre porque existen personas, familias, preocupaciones y deseos tan cotidianos como los nuestros.

Un periodista de ciencia debe ensuciarse la suela de los zapatos con la idea clara de acercarse a las comunidades y escuchar sus experiencias. Porque no solo se trata de mostrar qué es la ictiosis, sino en hacer visible aquello que suele quedarse fuera de cualquier dialogo: las dificultades para conseguir atención, el sufrimiento que representa un aislamiento pero sobre todo esa necesidad latente de que estas familias sean escuchadas.

En pocas palabras se requiere de comunicadores capaces de hacer que la visibilidad, sea la ruta correcta.

Las enfermedades raras necesitan investigación, diagnósticos oportunos, atención médica continua, tratamientos accesibles y acompañamiento para las familias.

Aunque en México, la Secretaría de Salud ha señalado que las enfermedades raras afectan a menos de cinco personas por cada diez mil habitantes, de acuerdo con el criterio nacional de prevalencia la realidad es que así fuera una sola persona, merece de condiciones dignas y políticas públicas adecuadas.

Una enfermedad no resume la identidad de nadie. Las personas afectadas tienen voz propia y derecho a participar en las decisiones que influyen en su vida.

La ictiosis nos recuerda que hay realidades que no desaparecen porque dejemos de mirarlas. ¡Mucho ojo! Siguen ahí, habitadas por personas que merecen mucho más que una mirada fugaz.

Por eso, creo pertinente reflexionar en lo siguiente: contar estas historias es abrir una brecha en el silencio, pero mantenerla abierta requiere el esfuerzo de todos. La ciencia necesita de la comunicación, los medios necesitan escuchar y la sociedad necesita aprender a reconocer aquello que durante tanto tiempo ha ignorado.

Porque ninguna enfermedad debería convertir a una persona en invisible. Y ningún camino tendría que recorrerse con la sensación de que, a pesar de estar ahí, nadie sabe de ti.

 

Fuentes de consulta

Astiazarán Osornio, M. C. (2019). Caracterización epidemiológica y molecular de ictiosis lamelar en Pajapan, Veracruz [Tesis de maestría, UNAM].

Barros Bastida, C., & Barros Morales, R. (2015). Los medios audiovisuales y su influencia en la educación desde alternativas de análisis. Revista Universidad y sociedad, 7(3), 26-31.

Belman Pérez, R. (s. f.). Aspectos clínicos casos en niños con ictiosis autosómica recesiva [Tesis de licenciatura, Universidad Veracruzana].

González del Carmen, M. (2020, 2 de abril). Investigadores de Medicina‑Cd. Mendoza ubicaron origen de la ictiosis [Nota de prensa]. Universidad Veracruzana.

Morales Morfín, J. C. (2021). Identificación de nueva variante patogénica en el gen TGM1, en pacientes con ictiosis laminar, en la región de las Altas Montañas de Veracruz: análisis clínico y molecular [Tesis de especialidad, UNAM].

Organización Mundial de la Salud (OMS). Together for Science and Health. Marco de referencia sobre el diálogo público, la comunicación de evidencia científica y la relación entre ciencia y sociedad. Consultar la iniciativa .

Radiotelevisión de Veracruz (RTV). Reportaje «No saben de mí», programa Expediente 4. Es la fuente principal para conocer el caso, los testimonios y el contexto de la ictiosis en Veracruz. Ver el reportaje en RTV en línea .

Rodríguez García, R., Belman Pérez, R., Dander Alor, H., & Cruz Mijangos, W. (2002). Ictiosis autosómica recesiva: informe de 4 casos del sur de Veracruz. Boletín Médico del Hospital Infantil de México, 59(6), 372–378.o

Rodríguez García, R., Román Andrade, R., & Izquierdo Méndez, J. A. (2004). Ictiosis. Revista Médica de la Universidad Veracruzana, 4(2), 16–20.

 

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Hugo Garizurieta Bernabe, es Doctor en Educación, Maestro en Periodismo y Licenciado en Ciencias y Técnicas de la Comunicación. Profesor de Tiempo Completo en la Universidad Veracruzana, donde desarrolla actividades de docencia e investigación en comunicación, periodismo y análisis de medios.