México. En México se estima que 8 millones de personas viven con una enfermedad rara. Ante la necesidad de tener un tratamiento oportuno y personalizado, se debe trabajar en crear espacios para promover la investigación de la genética de estos y mejorar la atención al paciente y sus familias, con ayuda de la medicina de precisión desde edades tempranas. Así lo señaló en su conferencia magistral en el Congreso Internacional Avance en Medicina,...
México. ¿Te imaginas caminar y sentir alfileres que lastiman tus pies o tropezar con frecuencia, esguince de pie, sensación de hormigueo de manos y pies todos los días? Eso es parte de lo que viven personas con una enfermedad rara llamada Charcot-Marie-Tooth o CMT. Tomás Luis López Valenzuela tiene 21 años y fue diagnosticado hasta sus casi 8 años. Él mismo explicó en qué consiste esta enfermedad y lo que le provoca. “Es un conjunto de...
Por: Carmina de la Luz / ScidevNet Latinoamérica Esclavitud es la palabra con la que Marisa Castillero, de 65 años, describe su esclerosis sistémica, una enfermedad autoinmune rara que endurece su piel, articulaciones y órganos internos: “me la paso entre análisis, doctores y prohibiciones; con desnutrición, fatiga y un dolor que nunca se quita”. Castillero recibió a SciDev.Net en el hospital privado San Javier de Guadalajara -en Jalisco-,...
México. Dentro de las enfermedades raras, una de las más comunes es la atrofia muscular espinal. Se estima que se presentan 10 casos por cada 100 mil nacidos vivos en México, pero, ¿qué es la atrofia muscular espinal? La neuróloga pediatra Miriam Jiménez lo explica. “Se pierde la comunicación entre la médula espinal y el músculo, se mueren esas neuronas porque no tienen la proteína que las hace estar vivas; es una proteína que se llama de...
