América Latina.
En América Latina hay cerca de 30 millones de personas que viven con enfermedades raras, la mayoría con un diagnóstico tardío y con grandes barreras para acceder a tratamientos efectivos. Un 10% de los pacientes no tienen medios para acceder a ellos, una realidad que se realizó en el Foro de Políticas Públicas Voces en Acción en la Universidad Pontificia Javeriana de Bogotá.
El foro buscó fomentar la colaboración entre gobiernos, el sector de la salud y las comunidades de pacientes para mejorar el acceso a tratamientos de enfermedades raras en la región. Así lo explicó el secretario de Salud de Santiago de Cali, Germán Escobar.
“Nosotros tenemos países que han avanzado en legislaciones, en marco normativos y también en marcos técnicos y queremos compartir experiencias entre los países para poder avanzar más en acceso efectivo a medicamentos, pero también a terapias en general de los pacientes con enfermedades raras”, dijo.
El foro incluyó un taller orientado a identificar las barreras y las oportunidades para establecer marcos legales que aseguren el acceso equitativo a tratamientos en toda la región, que en la mayoría de los casos como apuntó Escobar, son extremadamente costosos.
“Vamos a debatir y a relacionar cuáles son los datos clave, los elementos clave para formular política pública para lograr mayor acceso a medicamentos, para lograr financiar las terapias de enfermedades raras”, agregó.
En el foro se comparó la situación de la región con el panorama internacional en el que muchos países ya cuentan con leyes que facilitan el diagnóstico de enfermedad de raras y su adecuado tratamiento, algo que en Latinoamérica todavía supone un reto.
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