En Madrid buscan optimizar la atención de pacientes con enfermedades raras
EFE 
• Bookmarks: 21
España.
Expertos sanitarios elaboran un documento para optimizar la experiencia de los pacientes con patologías hematológicas poco frecuentes.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se presentó en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid, “El viaje del paciente con enfermedades raras hematológicas”.
El jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de La Paz en Madrid, Víctor Jiménez y la presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados, Rosa Romero, explicaron la importancia de este proyecto, respectivamente.
“Documento que hace todo el viaje que desarrollaría un paciente desde, el diagnóstico, el manejo y un poco del apoyo que necesita y soporte a largo plazo”, comentó Víctor Jiménez.
“Una hoja de ruta perfecta para poder ayudar a mejorar la salud de estos pacientes, especialmente, empezando por mejorar los diagnósticos que es muy importante. La investigación es clave para poder tener mejores tratamientos, esa medicina personalizada y de precisión”, expresó Rosa Romero.
El documento está elaborado por Sobi, compañía biofarmacéutica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para enfermedades minoritarias. Así lo explica la directora de Relaciones Institucionales de Sobi, Beatriz Perales: “un foro de trabajo donde se puedan acercar soluciones entre estos distintos stakeholders y poder integrar también estas propuestas que salen en este documento en los planes regionales autonómicos y en el en el futuro plan de enfermedades raras nacional”.
El documento que aporta una visión real sobre la situación, la calidad y las condiciones actuales de la atención que reciben los pacientes, tiene como objetivo optimizar la ruta asistencial de los pacientes con enfermedades poco frecuentes para conseguir una mejora en su calidad de vida.
0 shares
