Espacio Europeo de Datos de Salud: ¿cómo se garantiza la seguridad de los datos?

Europa.

El crecimiento y el envejecimiento de la población están condicionando nuestros sistemas sanitarios, que necesitan una medicina más eficaz e inteligente. Para hacer frente a estos retos se necesitan instrumentos potentes como la inteligencia artificial y la ciencia de datos.

Esta estrategia digital es el núcleo del Espacio Europeo de Datos Sanitarios, puesto en marcha a principios de mayo de 2022 para desarrollar intercambios seguros de datos de pacientes y ofrecer una mejor atención, potenciando la investigación y la elaboración de políticas entre los Estados miembros de la UE.

¿De qué tipos de datos están hablando?

Es la información relacionada con nuestra salud que se genera cuando acudimos al médico o al hospital. Esto se llama el uso primario de los datos sanitarios. El uso secundario es el tratamiento de la información sanitaria agregada para mejorar, por ejemplo, la atención sanitaria, el desarrollo de medicamentos o la investigación.

París alberga uno de los ejemplos más avanzados de infraestructura digital sanitaria de Europa. El Health Data Hub interactúa con varios actores del ecosistema sanitario y ha creado una plataforma tecnológica que permite a los proyectos de interés público aprovechar las grandes fuentes de datos.

«La inteligencia artificial significa poder pasar de un medicamento que trata cuando ya estás enfermo a un medicamento que te avisa del riesgo de hospitalización. Significa pasar de una medicina que trata, a una medicina que permite la prevención», explicó la ingeniera de datos, Cécile Roseau.

Cuando se trata de reunir información sanitaria de distintos países, bajo diferentes estándares e idiomas, el reto es encontrar una codificación común. Esto requiere dos pasos principales.

«El primer paso será tener un modelo de datos común. El segundo paso será establecer un vocabulario común; esto equivaldría un poco a la construcción de una frase, es decir, todos los países tendrían que ponerse de acuerdo sobre si utilizar una construcción sujeto-verbo-complemento, por ejemplo, o sujeto-complemento-verbo», explicó Lorien Benda, directora de proyectos de ciencia abierta en Health Data Hub.

La construcción de conductos que conectan las bases de datos sanitarias es uno de los pilares del Espacio Europeo de Datos Sanitarios, pero compartir datos confidenciales requiere altos niveles de seguridad.

El Data Hub francés aplica estrictas normas de protección informática para evitar el acceso a la información personal de los pacientes. Finlandia es otro caso de éxito en la gestión de datos sanitarios. Dirige Findata, la autoridad de datos del sector social y sanitario. La agencia proporciona orientación para el uso secundario de la información sanitaria y garantiza que los datos utilizados para proyectos de interés público están totalmente protegidos.

En septiembre se dará un gran paso hacia el Espacio Europeo de Datos de Salud con el lanzamiento de una versión piloto. En ella se controlará el uso transnacional de los datos sanitarios en temas específicos como el cáncer, las enfermedades raras y las diferentes vías de salud.