España.

Paco, el marido de María, murió con tan solo 37 años por insomnio familiar letal, igual que su padre, 35 familiares y más parientes. “El andar empezó a tener problemas a la hora de andar, a la hora de tragar. Se va deteriorando y tú no puedes hacer nada. Es duro. Fue muy duro”, contó María.

El insomnio familiar letal es una enfermedad neurodegenerativa que se produce por la mutación de un gen, impide dormir, no tiene cura y es hereditaria.

“Si una persona tiene dos hijos, cada hijo va a tener un 50% de probabilidad de tener la enfermedad y se podría evitar si evitamos que haya descendencia con esta mutación y ante la selección embrionaria”, explicó Joaquín Castilla, profesor de investigación de ikerbasque (CIC Biogune).

Su prevalencia es de una persona por cada millón, pero España concentra más de la mitad de los casos mundiales, en dos puntos sobre todo, País Vasco y la Sierra del Segura en Jaén. Todos son descendientes de un portador inicial, ahora quieren visibilizar este problema con esta marcha solidaria.

“Ni siquiera la atención primaria, ni los neurólogos en algunos hospitales conocían los efectos”, dijo José Antonio Molina, quien es parte del Camino Solidario hasta Santiago de Compostela.

Piden investigar más, en tres o cuatro décadas los expertos creen que podrían erradicar esta enfermedad.

Por: STVE.