Panamá
La tuberculosis (TB) sigue siendo una de las principales amenazas para la salud pública en todo el mundo, a pesar de los avances médicos y el tratamiento efectivo. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2023, 10.8 millones de personas contrajeron tuberculosis (6,0 millones de hombres, 3,6 millones de mujeres y 1,3 millones de niños) y 1.25 millones de personas murieron debido a esta enfermedad, a pesar de ser prevenible y tratable.
La tuberculosis es una enfermedad infecciosa causada por la bacteria Mycobacterium tuberculosis, que principalmente afecta los pulmones y se transmite por el aire.
A pesar de los esfuerzos para erradicarla, sigue siendo una de las principales causas de muerte en muchas partes del mundo, afectando no solo la salud física, sino que también impacta la salud mental y social de los pacientes, quienes a menudo, enfrentan estigmatización y aislamiento debido a la falta de comprensión sobre la enfermedad.
“Cuando las personas se enteraron de que tenía tuberculosis y tosía, algunos retrocedían y daban dos pasos atrás”, recuerda la Sra. Evelia Rangel, quien fue diagnosticada con tuberculosis tras varios meses de persistente tos y un diagnóstico previo de neumonía.
Evelia, una educadora con 26 años de experiencia, nunca imaginó que la tuberculosis afectaría su vida. Después de haber sobrevivido al COVID-19 y enfrentado complicaciones respiratorias, la tos que persistió la llevó a realizarse un examen de tuberculosis, un diagnóstico que la sorprendió al instante.
“Recuerdo que me acompañó mi hermana, no podía ni hablar, y cuando el doctor mencionó la posibilidad de tuberculosis, solo negaba con la cabeza. En mis pensamientos me repetía, ‘eso no puede ser, esa enfermedad desapareció hace mucho tiempo”, relató Evelia.
A lo largo de sus seis meses de tratamiento, Evelia enfrentó una batalla constante contra la ansiedad, el miedo y el aislamiento. La incertidumbre por los resultados de las pruebas mensuales y el temor de haber contagiado a su padre, quien vivía con ella, era su preocupación.
«La ansiedad era constante, necesitaba saber que ya no era contagiosa. La espera me generaba mucha incertidumbre«, recordó.
Según Alberto Elías Moreno, psicólogo y coordinador del Centro de Orientación y Atención Integral (COAI) del Ministerio de Desarrollo Social de Panamá, los pacientes con tuberculosis suelen experimentar sentimientos de rechazo, soledad y disminución de autoestima, lo que puede derivar en trastornos de ansiedad o depresión. “El aislamiento social y la culpa pueden aumentar la vulnerabilidad emocional de los pacientes, dificultando aún más su recuperación«, explica Moreno.
“Me sentaba en la sala, a veces veía televisión, hubo momentos en que me sentí desanimada. Mi único pasatiempo era hacer sopas de letras; una página me llevaba hasta una semana, pero con el tiempo fui mejorando poco a poco”.
Evelia cuenta qué atravesó este proceso con el apoyo de su familia, que fue crucial para su recuperación. “Mi hermana siempre me acompañó, cada lunes retiraba mis medicamentos, y mi hija me ayudaba en todo lo que necesitaba. Fue fundamental contar con su apoyo”, señaló.
En palabras de Moreno, el aislamiento social, sentirse rechazados o temer a ser señalados públicamente puede afectar gravemente la disposición de los pacientes a buscar ayuda médica y obtener el tratamiento oportuno, igualmente puede afectar en la motivación y autocuidado.
La Sra. Evelia presentaba una notable pérdida de peso, llegando a pesar apenas cien libras y le resultaba difícil mirarse al espejo, este añadido a su estabilidad emocional por el diagnóstico. Recuerda con pesar la respuesta de una profesional en psicología cuando, debido a su tratamiento post Covid-19, le informó que le realizarían la prueba de TB.
“Cuando estés mejor regresas”le dijeron. La Sra. Evelia se encontraba susceptible y recibir esa respuesta fue muy duro para ella. Sin embargo, en su camino se encontró con un “ángel”, al menos así es como describe a la enfermera que le recibió y explico con detalles los pasos a seguir para un tratamiento exitoso.
Ante el estigma y los prejuicios, cada persona tiene su forma enfrentarse a ellos, por ejemplo, los adultos mayores, pueden sentir ambos extremos, pueden experimentar una mayor aceptación, o exclusión, mientras que los jóvenes suelen experimentar mayor presión social y temor al rechazo. Así mismo, quienes viven en condiciones de pobreza llegan a enfrentar mayores obstáculos para acceder al tratamiento y sufren una carga adicional de discriminación.
Para el licenciado Moreno, la educación es clave para desmantelar el estigma. “Sensibilizar a la población sobre las verdaderas causas, formas de transmisión y tratamiento de la TB ayuda a reducir el miedo y la discriminación injustificada acompañada de la formación de la implementación de programas educativos en escuelas y comunidades pueden fomentar una cultura de apoyo en lugar de exclusión”.
En América, aproximadamente se reportan más de 340,000 casos de tuberculosis cada año, y en Panamá, el Ministerio de Salud está implementando estrategias a través del Plan Estratégico Multisectorial 2023-2027 y el Programa de Control de la Tuberculosis con el fin de brindar acceso a la detección, diagnóstico y tratamiento y reducir la incidencia de esta enfermedad. «Mucha gente no sabe que los síntomas iniciales de la tuberculosis pueden confundirse con un simple resfriado. Por eso es crucial hacerse los exámenes a tiempo, especialmente porque el tratamiento es gratuito y completamente curable si se detecta a tiempo«, comenta Meyling Vásquez, promotora de salud del Ministerio de Salud (MINSA) de Panamá.
En el Centro de Orientación y Atención Integral (COAI) han atendido personas con antecedentes de TB que buscan orientación para enfrentar problemáticas sociales. Según compartió el licenciado Alberto, recibieron un adulto mayor con historial de tuberculosis, quien acudió solicitando apoyo para su nieta. Durante la entrevista, declaró que había completado su tratamiento, pero expresó temor a ser tratado de manera diferente por su entorno.
“Brindar información sobre los derechos y fortalecer la confianza es clave en la reintegración social porque contribuye a que las personas comprendan que haber padecido una enfermedad no les limita en su desarrollo personal y social”.
«Sí, podemos poner fin a la TB»
A pesar de los desafíos, se han logrado avances significativos en la investigación y tratamiento de la tuberculosis. En Panamá, el Instituto de Investigaciones Científicas y Servicios de Alta Tecnología (INDICASAT AIP) está realizando estudios para mejorar el diagnóstico, tratamiento y control de la enfermedad. Investigaciones sobre la cepa Beijing de la TB y el comportamiento de los biomarcadores de la tuberculosis prometen nuevas soluciones para combatirla de manera más efectiva.
Sin embargo, a pesar de los avances científicos, el estigma social relacionado con la tuberculosis sigue siendo una barrera importante para los pacientes, aunque la enfermedad es tratable y curable.
La tuberculosis ha sido históricamente vinculada con la pobreza, lo que contribuye a la estigmatización. Según la Consultoría para el acompañamiento, supervisión y revisión de las Asistencias técnicas nacionales de evaluación de estigma en tuberculosis realizado en 11 países de Latinoamérica y el Caribe entre el 2021 y 2022 por Partners In Health (PIH) en alianza con la Coalición de TB de las Américas y con el respaldo de las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC), Mecanismos de Coordinación País (MCP), Ministerio de Salud a través de los Programas Nacionales de Tuberculosis (PNT), el 40.5% de las personas con tuberculosis enfrentan estigma dentro de sus comunidades y el 35.5% en el ámbito médico y un 30% experimenta estigma en el entorno laboral, lo que les impide buscar, acceder y solicitar ayuda en los servicios de salud.
“La educación es la clave para reducir el miedo y la discriminación”, sostiene Alberto Elías Moreno. «Generar conciencia en la sociedad y ofrecer un trato más humanizado en los centros de salud son pasos esenciales para superar el estigma.»
La experiencia de Evelia es solo un ejemplo de los miles de personas afectadas por la tuberculosis. Sin embargo, su historia también refleja la importancia de un diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado. Evelia hoy se encuentra en un estado de salud óptimo, compartiendo su experiencia con los demás y alentando a las personas a hacerse exámenes de rutina para detectar la tuberculosis a tiempo.
“Yo les cuento a las personas que tuve tuberculosis y lo comparto como un testimonio de fe. Creo que Dios tiene una misión para mí, por eso me levanta cada día. Sus tiempos son perfectos, aunque no siempre lo entendamos, Él está ahí, apoyándonos en cada momento”, expresa Evelia con una sonrisa.
Es fundamental recordar que la tuberculosis no es solo un reto de salud, sino también un reto social. Superar el estigma, sensibilizar a la población y brindar apoyo emocional a los pacientes son pasos necesarios para erradicar esta enfermedad y sus consecuencias en la vida de quienes la padecen.
La historia de Evelia Rangel nos permite conocer de cerca la lucha contra la tuberculosis desde una perspectiva personal, pero también revela las complejidades emocionales y sociales que muchos pacientes enfrentan en su recorrido hacia la recuperación.
Noemí Sánchez /Periodista del Postgrado en ‘Periodismo 4.0’ © del Instituto de Investigaciones Aplicadas, IIAFEC, Panamá.
